Вверх страницы
Вниз страницы

Форум для девочек, девушек и женщин Нового Уренгоя

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » Форум для девочек, девушек и женщин Нового Уренгоя » БЛАГОЕ ДЕЛО » Радомирчик хочет жить!!!СМА тип 1

Радомирчик хочет жить!!!СМА тип 1

Страница: 1

Сообщений 1 страница 9 из 9

1

  • Автор: lilika81
  • Заглянувшая
  • lilika81
  • Откуда: Санкт-Петербург(Новый Уренгой)
  • Зарегистрирован: Пятница, 28 октября, 2011г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 6
  • Уважение: [+0/-0]
  • Позитив: [+0/-0]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 43 [1981-03-30]
  • Провел на форуме:
    4 часа 20 минут
  • Последний визит:
    Суббота, 19 ноября, 2011г. 02:46:37

Радомирчику поставили страшный диагноз СМА(спиномозговая атрофия),это генетическое заболевание.Сейчас ему 4 месяца и он ногами не двигает,ручками еле еле и не держит голову,слабо и понемногу кушает,тихо плачет.Болезнь проявляться стала месяц назад,сейчас заметно прогрессирует.В четверг едут с мужем и Радомиром сдавать анализы на ДНК что бы определить тип СМА.По симптоматике СМА тип1,шансов прожить только до 1,5 лет.В лучшем случае будет обездвижен и на ИВЛ.

Группа в контакте http://vkontakte.ru/club13388995

Дневник мамы http://www.babyblog.ru/user/lenta/lilika81
Мама в контакте http://vkontakte.ru/id4703077

Ему всего 4 месяца и мы очень надеемся на чудо.

Есть сбербанковская карта 4276 5500 2933 9861 Хаидбаева(Христодорова) Лилия Ивановна 1895\0895

подключен к мобильному банку.Как только начнут поступать деньги сразу буду выкладывать суда инфу.

Или на номер Билайн 8(906)274-42-94 .

Яндекс деньги 4100170335689

Простите за качество фото,это с телефона и через ММС сообщение мне переслала.
СОБРАНО:9307,25руб.
расход 2000руб на реанимацию
ИТОГ НА СЕГОДНЯ: 10867,25

НОВОСТИ: 11.10 первый раз съел 70мл,аж вспотел).Пытался пошевелить ножками.

12.10 Пытается смеятся.
25.10 Поступил в реанимацию г.Гатчина ЛО,состояние ияжелое,под кислородом
26.10 Переведен в реанимацию ДГБ5 (Филатовская)Диагноз:бронхо-пневмония,частично залипшее правое легкое,пытаются разработать.
28.10 Диагноз СМА подтвержден генетикой
Вот такой я замечательный мальчик
http://uploads.ru/t/D/w/i/Dwiez.jpg
http://uploads.ru/t/7/C/M/7CMih.jpg

Теги: Радомирчик,помощь,СМА

Отредактировано lilika81 (Понедельник, 31 октября, 2011г. 18:31:18)

0

2

  • Автор: Ясное Солнышко
  • Модератор
  • Ясное Солнышко
  • Откуда: Нур
  • Зарегистрирован: Пятница, 17 декабря, 2010г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 1428
  • Уважение: [+174/-3]
  • Позитив: [+323/-1]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 42 [1982-02-19]
  • Провел на форуме:
    29 дней 9 часов
  • Последний визит:
    Вторник, 22 января, 2013г. 23:53:06
lilika81 написал(а):

Группа в контакте ссылка
Дневник мамы ссылка

Ссылки нет, вставьте пожалуйста.

0

3

  • Автор: lilika81
  • Заглянувшая
  • lilika81
  • Откуда: Санкт-Петербург(Новый Уренгой)
  • Зарегистрирован: Пятница, 28 октября, 2011г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 6
  • Уважение: [+0/-0]
  • Позитив: [+0/-0]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 43 [1981-03-30]
  • Провел на форуме:
    4 часа 20 минут
  • Последний визит:
    Суббота, 19 ноября, 2011г. 02:46:37
Ясное Солнышко написал(а):

Ссылки нет, вставьте пожалуйста

Только что исправила,спасибо

0

4

  • Автор: Феерична_Я
  • Концентрат позитива
  • Феерична_Я
  • Откуда: Тюмень
  • Зарегистрирован: Вторник, 21 декабря, 2010г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 1039
  • Уважение: [+205/-0]
  • Позитив: [+164/-4]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 40 [1983-07-27]
  • Провел на форуме:
    13 дней 13 часов
  • Последний визит:
    Понедельник, 26 ноября, 2012г. 07:19:47

Можно уточнить, деньги собираются на реанимационные мероприятия? Или есть какие-то перспективы (операция, лечение за рубежом) и малышик сможет выздороветь?

0

5

  • Автор: lilika81
  • Заглянувшая
  • lilika81
  • Откуда: Санкт-Петербург(Новый Уренгой)
  • Зарегистрирован: Пятница, 28 октября, 2011г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 6
  • Уважение: [+0/-0]
  • Позитив: [+0/-0]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 43 [1981-03-30]
  • Провел на форуме:
    4 часа 20 минут
  • Последний визит:
    Суббота, 19 ноября, 2011г. 02:46:37
Triss написал(а):

Можно уточнить, деньги собираются на реанимационные мероприятия? Или есть какие-то перспективы (операция, лечение за рубежом) и малышик сможет выздороветь?

На данный момент есть способы поддержания жизни таких детей.Дети с данным заболевание в скоро,очень скором времени попадают на ИВЛ.За рубежем проходит клиническое испытание препарат который на первых двух этапах исследований дал положительную динамику.В этом году начали третий этам испытаний,на людях.Шансы жить есть у всех и надежда тоже.На данный момент ситуация происходит очень нехорошая.Ребенок прописан в области и из-за диагноза от него отказывались городские больницы,но у нас получилось пробиться благодаря отзывчивым людям.Сейчас он в реанимации под кислородом.Пока дышит сам,надеемся,что не попросит ИВЛ.Если он начнет сам дышать,то ИВЛ потребуется позже.Сейчас врачи больницы в которой находится Радя стараются вывести его из тяжелого состояния,если это получится,то его хотят перевезти в другую,областную больницу.
Средства нужны очень и срочно!Нужно ИВЛ(в худшем случае),отсос,пульсоксиметр,небулайзер(есть уже,родители купили),стационарный кислородный концентратор.По маркам и моделям будет идти согласование с врачем после того как его выведут из тяжелого состояния.

0

6

  • Автор: lilika81
  • Заглянувшая
  • lilika81
  • Откуда: Санкт-Петербург(Новый Уренгой)
  • Зарегистрирован: Пятница, 28 октября, 2011г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 6
  • Уважение: [+0/-0]
  • Позитив: [+0/-0]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 43 [1981-03-30]
  • Провел на форуме:
    4 часа 20 минут
  • Последний визит:
    Суббота, 19 ноября, 2011г. 02:46:37

Что – самая сладкая сладость на свете?
Сахар – могла я когда-то ответить.
Мед, мармелад, пастила.. и щербет..
Только теперь поняла я ответ

-Родного ребеночка – запах макушки,
Что остается на нашей подушке,
Пальчики нежные.. и ноготки–
Попка, коленочки…и локотки…

Что – самая горькая горечь на свете?
Горчица – могла я когда-то ответить…
Редька и уксус… полынь и хинин..
Ну а теперь – мой ответ – лишь один:

Губки дрожащие - плач на подходе
Вот от чего мое сердце заходит
Самая горечь – родного ребенка –
Полные слез и обиды глазенки.

0

7

  • Автор: Феерична_Я
  • Концентрат позитива
  • Феерична_Я
  • Откуда: Тюмень
  • Зарегистрирован: Вторник, 21 декабря, 2010г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 1039
  • Уважение: [+205/-0]
  • Позитив: [+164/-4]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 40 [1983-07-27]
  • Провел на форуме:
    13 дней 13 часов
  • Последний визит:
    Понедельник, 26 ноября, 2012г. 07:19:47

lilika81, спасибо за ответ!

0

8

  • Автор: lilika81
  • Заглянувшая
  • lilika81
  • Откуда: Санкт-Петербург(Новый Уренгой)
  • Зарегистрирован: Пятница, 28 октября, 2011г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 6
  • Уважение: [+0/-0]
  • Позитив: [+0/-0]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 43 [1981-03-30]
  • Провел на форуме:
    4 часа 20 минут
  • Последний визит:
    Суббота, 19 ноября, 2011г. 02:46:37
lilika81 написал(а):

ИТОГ НА СЕГОДНЯ: 10867,25

ВЕРЬТЕ В НАС)))!!!!!!!!!!РАДЯ СИЛЬНЫЙ,ОН КРЕПКИЙ МАЛЬЧИК!!!!!ОН ЭТО ДОКАЗЫВАЕТ!!!!МОЛИТЕСЬ!!!!!
ЛЕГКОЕ РАСКРЫЛОСЬ!!!!!ОН ДЫШИТ САМ!!!!!!ИВЛ НЕ ТРЕБУЕТСЯ!!!!!!МАСКА С КИСЛОРОДОМ ЛЕЖИТ РЯДОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ОН ХОЧЕТ ЖИТЬ И ОН ЭТОГО ДОБИВАЕТСЯ,НАШ КРЕПЫШ И БОГАТЫРЬ!!!!!!!!!!!!ЗАВТРА БУДЕТ СОСТАВЛЕН СПИСОК ТОГО,ЧТО ПОТРЕБУЕТСЯ ДЛЯ РАДИКА ДОМА.СУММА ОЗВУЧЕНАЯ ВРАЧЕМ "В РАЙОНЕ МИЛЛИОНА!"

0

9

  • Автор: lilika81
  • Заглянувшая
  • lilika81
  • Откуда: Санкт-Петербург(Новый Уренгой)
  • Зарегистрирован: Пятница, 28 октября, 2011г.
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 6
  • Уважение: [+0/-0]
  • Позитив: [+0/-0]
  • Пол: Женский
  • Возраст: 43 [1981-03-30]
  • Провел на форуме:
    4 часа 20 минут
  • Последний визит:
    Суббота, 19 ноября, 2011г. 02:46:37
lilika81 написал(а):

ВЕРЬТЕ В НАС)))!!!!!!!!!!РАДЯ СИЛЬНЫЙ,ОН КРЕПКИЙ МАЛЬЧИК!!!!!

2000руб на карту сбербанка
Итого 12867,25руб

0

Страница: 1

Вы здесь » Форум для девочек, девушек и женщин Нового Уренгоя » БЛАГОЕ ДЕЛО » Радомирчик хочет жить!!!СМА тип 1

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно